Mijn verhaal

Het is augustus 2021. Ik lig opnieuw in het ziekenhuis met een serieuze infectie. Mijn telefoon gaat, het is Lennah. Sinds een jaar of 4 woont zij met haar gezin niet meer naast mij, zoals dat de eerste 4 jaren sinds ik op mijzelf woon wel zo was. `Sharon je schrijft zo leuk! Ik vind het zo zonde dat je verhalen alleen te lezen zijn op facebook. Hoelang doe je dit al?` Ik schrijf al 10 jaar. Over wat ik mee maak in de wereld. In MIJN wereld.. `Ik wil je verhalen graag een podium geven, doe je mee?!`

 

Hoi!

 

Mijn naam is Sharon, leuk dat je een kijkje komt nemen!

 

Ik ben 30 jaar en ben geboren met de erfelijke bindweefselziekte; Ehlers-Danlos. Hierdoor heb ik ook het syndroom van POTS en werken verschillende organen helemaal niet, of deels niet meer. Daardoor ben ik afhankelijk van katheteriseren, darmspoelen en voeding + vocht via een centrale lijn in een groot bloedvat. Met een duur woord ook wel een Hickman katheter genoemd en TPV voeding. Ofwel; totale parenterale voeding. Hoe ga je daar mee om als je net 30 jaar oud bent? Wat maak je allemaal mee wanneer je in 2021 iedere maand bent opgenomen in het ziekenhuis met serieuze infecties zoals een lijnsepsis, nierbekkenontsteking en een clostridium infectie? Hoe onderhoud je dan nog vriendschappen en is het leven dan nog wel leuk? Vind IK het leven dan nog wel leuk en wat doe je als artsen je komen vertellen dat de situatie zorgelijk is? Welke keuzes maak je dan en durf je dan je eigen grenzen aan te geven? Waar haal je nog plezier uit en ben je dan ook wel eens verdrietig? Je vindt het allemaal hier, op deze website.

 

Op deze website vind je dan ook een variëteit aan informatie over mij. Hoe ik in mijn leven sta. Mijn ervaringen, mijn gevoelens. Dit is niet bedoeld als informatief platform. Het gaat puur over mijn ervaringen vanuit mijn belevingswereld als bijzonder gewoon Sharon. Inclusief de naakte waarheid. Mijn waarheid. Je kunt alle verhalen die ik de afgelopen 10 jaren geschreven heb terug lezen, je kunt mijn recent geschreven verhaal over mijn reis met de wensambulance naar Italië lezen en of beluisteren en je vindt een audio documentaire die is opgenomen samen met Lennah. Daarin stelt zij mij vragen die anderen wellicht ook hebben, maar niet kunnen/durven of willen stellen.

 

Onder het kopje `portret` kun je een onwijs gaaf portret vinden dat Thomas Thijssen van mij maakte met houtskool. Waarom hij dat wilde doen en er staat een filmpje met prachtige beelden van hoe dit prachtige kunstwerk tot stand is gekomen.

 

Je kunt kijken naar een aflevering van het programma `Nachtdieren` met Raven van Dorst van de NPO. Hierin zijn Thomas en ik te zien en delen wij een deel van het hele project.

 

Tot slot vind je onder het kopje muziek een super tof lied dat Koen, ook wel Diggy Dex, over mij geschreven heeft. Want ook hij wilde heel graag meewerken aan het geven van een podium aan mijn verhalen. Hoe gaaf is dat?!

 

Alles op deze site is tot stand gekomen door mijn samenwerking met Lennah Koster, Aylin van den Houten, Koen (Diggy Dex) en Thomas Thijssen. Zonder deze toppers had ik nooit de stap durven zetten om de verhalen die ik schrijf, geheel vanuit mijn perspectief, openbaar te maken. Nooit had ik durven dromen dat al bovenstaande voort zou komen uit het feit dat ik graag schrijf. Niet voor een ander, maar gewoon, voor mijn eigen verwerking.

 

Aan iedereen die heeft meegewerkt aan het ontstane project; `bijzonder gewoon Sharon` wil ik uit de grond van mijn hart zeggen; bedankt voor wie jullie zijn, alles wat jullie deden en doen en al jullie liefde. Jullie hebben bijgedragen aan een klein, groot geluk!

 

 

De verhalen op deze website zullen blijvend aangevuld worden.

 

Veel plezier en,

 

Kom je nog eens terug?

 

 

Liefs,

 

Sharon.

​​