7 mei 2023

'Hey boekenschrijfster, die maar geen boekenschrijfster wordt!' Vorige week kreeg ik een whatsapp bericht van @jeroenvdveer. Al 2 x eerder schreef hij een prachtig artikel over mij en gaf het een plaatsje in het Amersfoorts Dagblad. In de krant en online. Inclusief filmpje. 'Ik las je oproep dat je op zoek bent naar verpleegkundigen en ik vind het zo bijzonder dat jij je eigen zorg regelt. Kende je deze meiden al?' Ik app terug. 'Tot een jaar geleden niet nee. En nu ken ik ze beter dan ze zelf zouden willen en andersom. Ze slapen zelfs hier zodat ik antibiotica per infuus kan krijgen en zo niet hoef te worden opgenomen in het ziekenhuis..' Jeroen is onder de indruk. Net als ik. Hoevaak ik het ze ook vertel. Hoevaak ze ook zomaar een bosje bloemen van me krijgen, er iets lekkers voor ze klaar ligt of de buren ze een doos chocolade komen brengen, ik ben het helemaal met Jeroen eens dat de hele wereld mag weten hoe fantastisch en bijzonder het is wat zij voor mij doen. Hoe we dit samen doen, met elkaar! Geen onderwerp onbesproken blijft, de humor niet zwart genoeg kan zijn en tranen met elkaar gedeeld mogen worden. Een mooier dankjewel en naslagwerk had ik ze niet kunnen geven. Dankjewel @jeroenvdveer voor het prachtige artikel! Dankjewel @adamersfoortsecourant voor jullie aandacht en dankjewel lieve lieverds @richelle0209 @marielleheek @roelinkahoek @joanschipperen, voor wie jullie zijn en wat jullie doen. Ik ben sprakeloos van de hoeveelheid nieuwe volgers en lieve berichtjes!!

'I'm grateful for the storm, Made me appreciate the sun. I'm grateful for the wrong ones, made me appreciate the right ones.'

Lees het artikel

6 mei 2023

Weten jullie nog? Mijn bericht met hulpvraag? Op zoek naar nieuwe verpleegkundigen om mijn team uit te breiden? Dat werd ZO bizar veel gedeeld, dat ik binnen een dag wel 4 teams op had kunnen zetten! Het bericht kwam ook terecht bij Jeroen van der Veer . Journalist van het AD, die mij eerder een ere plek gaf in de krant en vond dat dit ook gedeeld moest worden met de wereld. Of ik dat wilde? JA natuurlijk! Iedereen mag weten hoe blij ik ben met mijn toppers van verpleegkundigen die zo goed voor mij zorgen. Al meer dan een jaar lang! Kijk op de website van het AD voor het filmpje dat gemaakt is met mij en 4 van mijn verpleegkundigen. Voor het hele artikel, dat vind je in de krant van vandaag. Op de website van het AD als je abonnee bent, of op mijn instagram pagina waar ik het hele artikel gedeeld heb. @bijzondergewoonsharon. Bedankt allemaal voor alle lieve reacties en het mega delen van mijn hulpvraag!

Lees het artikel

28 april 2023

Ik lig in bed, samen met een vriend. Ik op zijn borst, terwijl hij met mijn armbandjes speelt. 'Wil je begraven worden of gecremeerd?!' Ik schiet in de lach. 'Ik denk als je mij onder de grond stopt dat ik er over 20 jaar nog lig. Al die beesten in de grond vreten mij niet op met al die chemicaliën in mijn lijf! Dus doe maar cremeren..' De laatste anderhalve maand was ik ziek. Heel ziek. Een nierbekkenontsteking door een bacterie die na 20 dagen 24 uur per dag antibiotica niet weg te krijgen is, een clostridium infectie die smult van al die antibiotica en al 3 jaar lang op en af mijn leven zuur maakt. Ja niet alleen mijn poep, ook mijn leven! Een operatie voor een katheter via mijn buikwand in de hoop dat dat ervoor zou zorgen dat de infectie in mijn urinewegen weg zou gaan, die op zichzelf al snel zorgde voor een ontstoken insteek opening en wildvlees groei. Zo onmenselijk veel pijn dat ik zelfs aan morfine moest beginnen en die ook al is opgehoogd. Al vaker heb ik moeilijke gesprekken gevoerd en is de dood ter sprake gekomen. Maar de laatste weken veel intensiever. Ik ben er heel open over en ben dankbaar dat de mensen om mij heen zich daar ook voor open stellen. Niet bang zijn om erover te praten. Grappen over te maken maar ook een traan kunnen laten. Mijn lichaam is heel erg ziek. We hebben het niet meer over genezen of beter worden, maar over kwaliteit van leven. Wat is dan nog kwaliteit van leven? Waar ligt de grens? Wat wil ik wel, wat wil ik niet? Wat doe ik voor een ander en wat wil ik zelf eigenlijk?! Vandaag voerde ik een mooi, eerlijk, reeel en waardevol gesprek met mijn mdl arts. De liefste OOIT! 'Ben je bang voor de dood?' Vroeg hij. 'Nee!' Antwoordde ik resoluut. 'Ben alleen bang voor de manier waarop. Ik wil geen lijdensweg. Voor mijzelf niet maar ook niet voor de mensen om mij heen.' 'Ik kan je niet genezen, wat ik als dokter heel erg moeilijk vind. Maar ik wil wel eerlijk tegen je zijn.' Niets mooier dan dat.. We spraken af dat ik 15 mei word opgenomen om een dag later de poeptransplantatie te krijgen. Niet om te genezen, maar in de hoop dat de tijd die ik nog heb, over voldoende kwaliteit mag beschikken. Met zo min mogelijk pijn en ellende. Want die heb ik al genoeg gehad! Aan de ene kant schrijf ik in mijn boekje mijn uitvaart wensen. Aan de andere kant schrijf ik praktische agenda punten. Vragen die in mijn hoofd zitten. Een afspraak met een journalist en mijn verpleegkundigen voor een artikel in de krant. Over hoe bijzonder het is dat ik mijn eigen zorg regel. Hoe bijzonder het is dat ik hen een jaar geleden niet kende en zij nu zelfs s'nachts bij mij slapen en zorgen dat ik zoveel mogelijk thuis kan zijn, hoe ziek ik ook ben. Hoe bijzonder?! Hoe gewoon. Het leven en de dood op 1 bladzijde. Bijzonder gewoon. Doodgewoon. Vertel degene van wie je houdt, dat je van ze houdt. Ga nooit met ruzie weg of slapen. Bespreek met elkaar wat je wil. Nu, vandaag in het leven. Maar ook als het leven eindig is. Want uiteindelijk gaan we die reis allemaal een keer maken. En hoe fijn is het dan, als je daar gewoon met elkaar over kunt praten?! Doodgewoon bijzonder!