top of page

Facebookblog

Clostridium, wat een shit beest is dat! 2 jaar geleden liep ik hem voor het eerst op na een antibiotica kuur voor een nierbekkenontsteking. Antibiotica maakt de slechte bacterieen dood, maar ook de goede uit je darmflora. Ieder mens heeft de slechte, clostridium bacterie bij zich, maar is er niet ziek van omdat de goede bacterieen de overhand hebben. Wanneer je oud bent, een verminderde weerstand hebt en een antibiotica kuur krijgt, zoals ik, loop je de kans dat alle goede bacterieen in je darmflora dood gaan waardoor je ziek wordt van de slechte omdat die ruimte hebben om uit te groeien. Nooit van mijn leven was ik zo ziek als toen. Naast dat het een bacterie is die heel gevaarlijk is, kan lijden tot het verliezen van je hele dikke darm of zelfs de dood, heb ik er een extra uitdaging bij dat behandelen moeilijk maakt. Mijn darmen falen. Oftewel, werken niet! Doordat ik niet kan eten is mijn darmwand heel erg dun, waardoor je gemakkelijker bacterieen uit je darmen in je bloedbaan kunt krijgen. En dat wil je niet! Wat het beest voor klachten geeft? Groen!!! Water diarree, koorts, heftige buikpijn, hoge ontstekingswaardes en nog een lijst aan klachten die per mens kunnen verschillen. Na een antibiotica kuur leek het beest dood. Maar niets was minder waar. 6 maanden lang en meerdere ziekenhuisopnames en antibiotica kuren waren nodig om het beest echt voorgoed dood te krijgen! Maar vorig jaar gebeurde het ondenkbare. Opnieuw kreeg ik een nierbekkenontsteking, dezelfde antibiotica kuur als toen, en opnieuw wist de clostridium mij te vinden. Opnieuw werd ik opgenomen, opnieuw kreeg ik een sonde tot in de darm en opnieuw kreeg ik meerdere antibiotica kuren. Vlak voor kerst stopte ik na een afbouwschema met de antibiotica voor het rottigste beest ooit en ik voelde mij beter dan een heel lange tijd. Ik kwam de feestdagen door zoals ik dat graag wilde, maar kakte daarna al snel in. Te druk geweest misschien? Oververmoeid? Helaas kreeg ik al snel koorts en bleek ik opnieuw een lijn infectie te hebben van mijn levenslijn, waar mijn voeding doorheen gaat. Kak. Met oud en nieuw lag ik opgenomen, nieuwe lijn erin en de eerste week na de jaarwisseling vertrok ik vol goede moed naar huis. Nu ga ik opknappen! Helaas bleef dat uit. Intens moe, wisselende temperatuur en niet lekker. Anderhalve week terug werd ik opnieuw opgenomen en werd er gedacht dat het mijn centrale lijn was. Alweer. Tranen bij mij, maar ook opluchting want de bloedkweken bleken schoon! Had ik dan gewoon een virus?! Eenmaal thuis bleef ik ellendig en afgelopen vrijdag was ik er na een paar nachten slecht slapen vanwege vaak troiletbezoek waar ik alleen nog groen water prudceerde, he-le-maal klaar mee en belde mijn MDL arts. Poepen in een potje is inmiddels ook routine werk en ik bleek weer gelijk. De clostridium is helemaal niet dood! Nooit weg geweest! Daarom knapte ik niet op! Voor nu moet ik weer antibiotica slikken, die het beest dus niet dood maakt. Ik ben helaas resistent. Maar het moet de klachten doen verminderen zodat mijn arts tijd heeft om een poeptransplantatie te regelen. 'Gatverdamme, is dat wat ik denk dat het is?' De witte jas lacht. Ik vrees van wel! Binnenkort zal ik dus poep van een gezond iemand met een gezonde darmflora in mijn darmen krijgen, in de hoop dat mijn darmflora zich dan weer hersteld. 'Maar 1 antibioticakuur daarna en we zijn terug bij af'. Vertelde mijn lievelingsarts mij vandaag. 'Dat geeft niks, als ik mij daarna een paar weken of liefst maanden beter mag voelen, dan doe ik het!' Hoop doet leven. Kom maar door met die poep, ik ben he-le-maal klaar met dit schijtbeest!!!




















Toen de witte jas ons in 2011 kwam vertellen dat hij een diagnose gevonden had voor mijn klachten.. 'Een erfelijke aandoening. Een foutje in je DNA'. Zei mijn moeder: 'Als ik dat had geweten, dan was jij er nooit geweest!' Nou mam, dan ben ik blij dat je het niet geweten hebt, want ik had jou als mijn mama voor geen goud willen missen! 29 Januari. 00:00u. Sinds ik oud genoeg ben om op te mogen blijven een traditie om wakker te blijven en de jarige te feliciteren. Hieperdepiep, hoera! Gefeliciteerd lieve mama met je 59e verjaardag!! We weten allebei door schade en schande, ziekte en geluk, hoe bijzonder het is om elke ochtend wakker te mogen worden en te beseffen dat je leeft. We zijn zo geneigd om het allemaal maar normaal te vinden en voor vanzelfsprekend aan te nemen. Maar dat is het niet, en dus vieren we niet alleen vandaag, maar elke dag een feestje. Maar vandaag met een extra stukje taart!



















Amper 2 weken thuis sinds mijn laatste opname en (manda) lijn operatie, of er was weer koorts. Vreselijke hoofdpijn en pijn in mijn hele lijf. Is dit opnieuw een lijninfectie? Of heb ik nu een keer gewone mensen griep?! Echt opknappen deed ik niet sinds ik thuis was. Zo intens moe en onrustig. Want mijn hoofd wil zoveel! Waarom? Nou, omdat ik de afgelopen 3 jaar meer in het ziekenhuis gelegen heb dan dat ik thuis was. Dus zodra ik thuis ben, heb ik het gevoel dat ik van alles wil en moet doen. Het liefste gisteren dan vandaag, want je weet maar nooit wanneer ik weer weg moet. Een centrale lijn hebben en koorts, betekend gewoon bellen met het ziekenhuis en langs komen. Je kunt immers niet het risico lopen dat er een sepsis speelt en je niet belt. Dikke tranen bij mij. Ik ben zo moe, ik wil niet. Niet weer! Op de spoedeisende hulp tref ik een super lieve arts. Eentje die mij ziet als mens, mijn verdriet en frustratie snapt. Mij serieus neemt en mij hoort. Maar mij ook met mijn neus op de serieuze feiten drukt. 'Straks is het een virus en lig ik hier een bed bezet te houden voor 'niks'. Duur virus dan.. Zullen jullie wel denken, heb je haar weer!' De arts schudt driftig zijn hoofd. 'Dat denken wij helemaal niet en zo mag jij ook niet denken. Je bent nou eenmaal serieus ziek en daar moeten we, hoe vervelend ook, elke keer opnieuw serieus naar kijken. Maar ik begrijp goed dat dat voor jou heel vervelend is.' Een zucht van verlichting. Ik ben het kwijt. Ik mag verdrietig zijn. Ik mag het stom vinden. En zo lag ik wederom 3 dagen op 7 hoog in Amsterdam. Vooralsnog laten de bloedkweken geen bacterie zien, dus durven we voorzichtig te hopen dat er niets met mandalijn aan de hand is. Het zou een virus kunnen zijn bovenop een doodmoe lijf, verergering van mijn onderliggende ziektebeeld of toch een bacterie die we nu (nog) niet hebben gevangen. Tijd zal het leren. Voor nu ben ik thuis en moet ik, op doktersadvies, echt proberen om mijn lijf en hoofd rust te geven. Niet teveel te willen, niet te weinig te doen, maar een nieuwe balans te vinden. Misschien vind ik dat nog wel het allerstomste van alles. 'Balans'. Zie je hoofd en lijf maar eens samen op 1 lijn te krijgen! Voor nu heb ik voorlopig dus wat te doen. Werk aan de winkel! Zorgen voor de 3 grote RRen. Rust, Reinheid en Regelmaat en heel hard hopen dat er nu een heel lange periode zonder ziekenhuis mag aanbreken waarin mijn lijf de kracht vindt om aan te sterken! Vergeet jij niet ook om jezelf de 3 RRen te gunnen?!


















bottom of page