top of page

Facebookblog


In mijn laatste post van ruim 2 weken geleden schreef ik dat ik besloten had te beginnen met een nieuw medicijn. 'De laatste hoop'.. Ik probeerde niet teveel hoop te hebben, maar inmiddels voel ik dat dit stiekem toch wel het geval was. Ondanks dat ik weet dat ik iets mankeer, wat niet te genezen is, is de wens om onafhankelijker te kunnen zijn en meer kwaliteit van leven terug te krijgen ZO intens groot! Sinds mijn laatste opname van (bijna) de hele maand juni vanwege een 2e sepsis, heb ik een flinke jas uit gedaan. Ik zit zowel mentaal als fysiek niet lekker in mijn vel. En dat is niks voor mij! Juist misschien wel extra door het feit dat het zomer is. Iedereen gaat lekker op vakantie, dagjes weg naar het strand of terras. Barbecueën in de tuin en van het ene feestje naar de andere. Meer dan wanneer iedereen vanwege kou en regen binnen zit, zie je het 'normale' leven om je heen. Waar ik zo graag aan mee zou willen doen.. Maar mijn lijf kan het niet.. Soms mis ik de oude Sharon. Die altijd weg was, zelf auto reed en al zo jong zo zelfstandig. Al van jongs af aan ben ik beperkt en dat heeft zich gaande jaren uitgebreid. Met soms zo'n fase als nu, maar altijd vond ik mijn weg erin.. Toen vanmorgen het bericht van de apotheek kwam dat mijn 'nieuwe' medicijn voorlopig niet leverbaar is, dat dit een landelijk probleem is en ze het nergens anders kunnen krijgen en dat betekend dat ik over 5 dagen zonder kom te zitten, was er verdriet. Heb ik alle bijwerkingen dan voor niks doorstaan? Kan ik over een paar weken weer vanaf 0 beginnen! Tegelijkertijd realisatie.. Ik verwachtte er dus stiekem meer van dan ik gedacht had.. Heb ik er nou echt iets positiefs van ervaren? Eigenlijk niet. Kun je dat na zo'n korte tijd al zeggen? Geen idee.. Wil ik het wel nog een keer proberen of wordt het tijd om te gaan accepteren wat het is, in plaats van te proberen constant op zoek te zijn naar verbetering?! Waarom wil ik zo graag dat iedereen altijd maar denkt dat ik het allemaal wel red? Mag ik niet ook gewoon een keer, langer dan 1 dag, mijzelf gunnen om het moeilijk te hebben zonder dat ik altijd van mezelf moet kijken naar wat er nog wel is en wat ik nog wel kan?

Komende week voorspellen ze een hittegolf. Super fijn voor de mensen die vakantie vieren in NL! Minder voor mij. Mijn lijf kan dat echt niet handelen en dus ben ik genoodzaakt om mij de hele week binnen op te sluiten. Maar eigenlijk mag ik niet klagen, want ik heb airco! En toch kan ik daar heel erg tegenop zien, want dat voelt helemaal beperkt en opgesloten! Maar gelukkig heb ik dit mooie meisje, die het altijd aanvoelt als er iets is. Overigens boft zij ook met die airco. En met mij, want omdat ik 'ziek' ben, ben ik altijd thuis. Gelukkig heb ik jou, en jij mij



ree










*Nieuw medicijn, nieuwe handeling, nieuwe hoop*

Samen met de uitslag uit Maastricht waaruit bleek dat de belangrijkste darm voor je spijsvertering, de dunne darm, het naast mijn maag en dikke darm ook niet blijkt te doen, kwam ook een sprankje hoop. Want wanneer er immers een diagnose is, hoop je ook dat er een behandeling mogelijk is. In gesprek met de hooggeleerde professor, bleek dat ik alle medicijnen die bestaan voor mijn stil liggende maagdarmstelsel al geprobeerd heb zonder succes, op 1 tje na. Echter wel een duur middel niet zonder risico's en het is een medicijn dat via injectie gegeven moet worden. In beginsel 1 x per dag, uitgebreid tot zelfs 3 x per dag. Of ik het zag zitten om dat zelf te gaan doen? No way.. Was mijn eerste reactie.. Ik doe een hoop zelf maar hier ligt mijn grens.. Al 2 weken lag het medicijn in de koelkast te wachten. Ik durfde er niet aan te beginnen.. Ik heb al zoveel negatieve ervaringen met medicijnen door allergische reacties en heftige bijwerkingen waardoor ik in het ziekenhuis belandde, waardoor ik erg huiverig ben voor medicatie en selectief ben in wat ik in mijn lijf stop. Op een vrij onschuldige ontstekingsremmer en een paracetemol na, neem ik ook nooit pijnstilling. Nergens voor.. Ik neem alleen de noodzakelijke dingen die mij in leven houden en verder niks. Zelfs tijdens ziekenhuisopnames heb ik mijn eigen medicijnen in eigen beheer en bepaal ik zelf wat ik wel en wat ik niet wil hebben. Soms lastig voor artsen, maar wanneer ik dit bespreekbaar maak begrip alom. Zodoende dat ik vandaag de lieve man uit Maastricht vertelde nog niet te zijn begonnen aan zijn plan en dat het medicijn nog altijd onaangeroerd in de koelkast lag. Een lang, begripvol en geduldig gesprek volgde. Maar wat nou als het WEL werkt? Qua voeding hoef ik volgens de man geen verwachtingen te hebben. Wel zou het mooi zijn als mijn darmen iets meer gaan bewegen en ik bijvoorbeeld minder zou hoeven darmspoelen. Bijkomend effect zou kunnen zijn dat ik minder last heb van mijn POTS en meer rechtop zou kunnen zijn. Dat laatste gaf de doorslag, en zo liet ik mij vanavond door een lieve, geduldige verpleegkundige aanleren om mij zelf een injectie te geven.. Soms hoef je niet te durven, om wel te doen! Nieuw medicijn, nieuwe hoop, nieuwe handeling.. I dit it.. AGAIN! Ik durf niet teveel te hopen dat het werkt, want dan kan het alleen maar een teleurstelling zijn. Maar wat zou het fijn zijn als ik niet meer 95% van de dag liggend door hoef te brengen! Heb jij wel eens iets gedaan dat je eigenlijk niet durfde?! Of het nou zal werken of niet, je kunt beter spijt hebben van de dingen die je gedaan hebt, dan van de dingen die je niet gedaan hebt!



ree









*Van Picc naar Hick..*

3 weken lang lag ik in het ziekenhuis met tussendoor een paar dagen thuis. Bijna de hele maand juni. Na een hele hoop antibiotica, moest ik er dan toch aan geloven. Mijn lijn moest eruit! 18 maanden lang had ik een getunnelde PICC lijn onder mijn sleutelbeen. De tip van de lijn werd op kweek gezet en er bleek een mengflora aan verschillende bacterieen op de lijn te wonen. Geen wonder dat ik ziek bleef en de antibiotica er niet tegen kon vechten.. Na het verwijderen van de lijn moest ik 48u zonder lijn, om de antibiotica de kans te geven alle beestjes in mijn bloed te doden voordat ik een nieuwe lijn kon krijgen. Anders zouden de beestje zo weer op mijn nieuwe lijn gaan wonen.. Ondertussen kreeg ik de uitslagen van onderzoek uit Maastricht. Na mijn maag en dikke darm, blijkt helaas ook mijn dunne darm stil te liggen.. Kak.. Ik kom er niet meer onderuit, de dokter gaf mij levenslang.. Levenslang TPV voeding en afhankelijk zijn van een dun, siliconen draadje in een groot bloedvat.. En dus kozen we ervoor om een ander soort lijn terug te plaatsen. Geen PICC lijn meer, maar een HICKMAN lijn.. Voordeel van deze lijn is dat hij met een paar weken door middel van een onderhuids kussentje aan de lijn, zal vast groeien in mijn huid. Zo bouw je een barrière voor bacterieen. Vandaag mochten na 2 weken de hechtingen eruit gehaald worden. Oef, dat gaf mij toch even wat zweet op plaatsen waarvan ik niet wist dat ik daar kon zweten! Maar het is gelukt en het ziet er allemaal rustig uit. Nog een week of 2 geduld voordat alles goed is vast gegroeid en dan mag ik zelfs weer gewoon douchen!! Want nee, dat mocht met de PICC lijn niet. Die lijn ligt los en vormt geen barrière tegen bacterieen.. Het plaatsen van deze lijn was voor mij echt een regelrecht rampenplan en bracht mij een medisch 'trauma', maar uiteindelijk zal ik heel erg blij zijn met deze keuze.. En dan nu maar hopen dat deze lijn nog langer dan 18 maanden mee mag gaan en ik eindelijk een hele lange tijd thuis mag zijn zonder ziekenhuisopnames en vieze beestjes en na 2 jaar eindelijk tijd krijg om langer thuis te zijn en weer wat op te bouwen. Maar hey, ik versloeg beesten, i did it again!

'If you believe, you can move the highest mountains and cross the greatest oceans!'



ree








bottom of page