18 oktober 2022

'Je hoeft iets niet te durven, om het wel te doen..'

Toen ik 9 jaar geleden op mijzelf wilde gaan wonen, maar eigenlijk nog amper buiten kwam, moest ik er toch aan geloven. Een rolstoel. 'Maar dat is toch alleen voor mensen die niet meer kunnen lopen!' En ik kan nog wel lopen, al is het niet ver. Vooral stilstaan is een probleem vanwege mijn hart probleem, waardoor ik flauw val bij stilstaan. Dus winkels ging ik vermijden vanwege de rijen, buren probeerde ik te vermijden want stilstaan om een praatje te maken kon niet meer en dagjes uit waren al helemaal uit den boze! Tot een vriend met mij naar de IKEA wilde en ik nee zei. Want dat kan ik niet... 'Jij gaat gewoon mee ik zet je in een rolstoel en ik duw je..' En zo was mijn eerste rolstoel-ritje. Een jaar of 6 was ik zielsgelukkig met mijn rolstoel en daaraan vast elektrische e-bike. Ik kreeg mijn vrijheid terug. Zelf de hond uitlaten, zelf boodschappen doen en wasmiddel geuren snuiven tot ik high was.. Sinds ik de afgelopen 3 jaar zoveel zo ernstig ziek geweest ben, is zelfs rechtop zitten een groter probleem dan ooit, door mijn hart problemen. Zodra ik rechtop kom, schiet mijn hartslag naar de 120/130 en blijft oplopen zolang ik blijf zitten totdat ik flauw val. Waardoor mijn rolstoel niet meer voldoet, want dan moet ik te lang, te rechtop zitten. Vandaag was daar een rolstoelpassing voor een andere rolstoel. Eentje die achterover kan kantelen. Spannend, niet wat ik wil, ontzettend veel weerstand en heel lang uitgesteld, maar toen ik vanmiddag mocht proefliggen, zag ik mijzelf ineens weer de wereld ontdekken.. Wat zullen mensen denken? Wat gaan mensen denken? Durf ik dit? Nee. Wil ik dit? Nee. Ga ik dit toch doen? Hell ja!! Houd je kinderen binnen want over een paar weken maak ik de straten weer onveilig!! Thanks to de allerliefste ergotherapeute ter wereld @anouk2892 !

12 oktober 2022

Wat ik wil worden als ik later groot ben: Mama en juf.

Al vanaf dat ik kon praten mocht de hele wereld het weten en in elk vriendenboekje vulde ik hetzelfde in. Als ik later groot ben, word ik juf. En mama! En juf werd ik hoor! Als 16 jarige begon ik met stage lopen op basisscholen en werd ik omgedoopt tot 'juf Sharon'. Heerlijke jaren heb ik meegemaakt in mijn tijd als juf. Daarnaast paste ik meerdere avonden in de week op en geregeld zelfs hele weekenden. De ouders naar festivals en logeren in hotels, ik bij de kinderen. Zodra ik mijn rijbewijs had kocht ik mijn eerste auto en sleepte de kids van mijn vaste gezinnen waar ik veel kwam overal mee naartoe. Naar het bos, de soesterduinen, het zwembad, de dierentuin of lekker uit eten in een grote mensen restaurant. Ik sprong in nood bij wanneer ze ziek waren en niet naar school konden maar ouders wel moesten werken. Ze mochten hele dagen tegen mij aan hangen en het feit dat ik vervolgens zelf ook ziek werd nam ik voor lief. Eindeloos las ik boekjes voor, vlocht ik haren, deed ze leuke kleren aan, maakte kuifjes met hele potten gel en wanneer ze voor het slapen gaan die kleine armpjes om mijn hals sloegen en zeiden: 'Welterusten Sharon. Houwe jou!' Dan wist ik waar ik het voor deed. Soms verspraken ze zich en noemden mij per ongeluk 'mama'.

Ik was een soort bonus mama, voor 2 handen vol kids die ik soms vaker zag dan dat ze hun eigen ouders zagen. Ik was degene die op het schoolplein op ze wachtte en hun verdriet aanhoorde.

Maar echt zelf mama, ben ik nooit geworden. Hoe graag ik dat ook zou willen, dat is niet haalbaar. Mijn aandoening is erfelijk en ik heb 50% kans om het door te geven aan mijn kinderen. Wat ik veel te veel vind.. Dit leven gun ik een kind, mijn kind, absoluut niet. Afgezien van de vraag of mijn lichaam dat aan zou kunnen. Het wordt mij regelmatig gevraagd; 'Heb je een kinderwens?'

Voor nu ben ik zielsgelukkig met de kindjes van mijn beste vriendin. Mijn achterneefjes en buurjongens die vaak lekker hun huiswerk komen maken bij mij als mama niet thuis is.

Wel de lusten, niet de lasten. wat ben ik dankbaar, voor alle liefde die ik zoveel kindjes al heb mogen geven!

Het is goed zo!

1 oktober 2022

Wanneer je een chronische ziekte hebt, heb je die nooit alleen. Gewenst of niet, de mensen die het dichtste bij je staan, hebben daar ook mee te maken. Ook zij hebben verdriet, maken zich zorgen en er wordt door instanties van ze verwacht dat ze voor jou 'mantelzorgen' zoals dat zo mooi heet. Terwijl ze ook zelf een baan, gezin en eigen leven hebben. Gelukkig ben ik gezegend met een hele fijne en liefdevolle familie die allemaal, dag en nacht klaar staan om te helpen en er te zijn. Maar ook daar maken de instanties dankbaar (mis) bruik van, door tegen verschillende mantelzorgers, soms verschillende verhalen te vertellen. Toen ik een aantal jaren geleden zo ziek werd dat het mij teveel werd om alles alleen te regelen, te overzien en de vaak moeilijke gesprekken te voeren en de instanties mijn familie tegen elkaar begon uit te spelen, moest er iets veranderen. Mijn moeder werd zelf ziek en dus stond daar Dorothee op. Een vriendin van mijn moeder en nu ik groot genoeg ben om het te zeggen, ook van mij, die ik mijn levenlang al ken, pakte de regie uit handen. Zij werd mijn stem en was en is er ALTIJD! Mee naar het ziekenhuis, moeilijke gesprekken met artsen, een luisterend oor bij verdriet, financiele zaken, verzekeringszaken, regelzaken thuis, telefoontjes met instanties, telefoontjes naar het ziekenhuis waar ik opgenomen lig omdat ze er een potje van maakten, niets is haar te gek. 'Bent u familie?' Is de standaard vraag die we krijgen wanneer er naar onze band gevraagd wordt. 'Volgens ons DNA niet, maar ja, ik ben de bonusmama..' Wat deze held allemaal niet voor mij gedaan heeft en nog altijd doet, is ongekend. En vandaag is ze jarig, dus reden om haar in het zonnetje te zetten! Lieve Door, gefeliciteerd met je verjaardag. Ik heb al zoveel van jou geleerd, zoveel tranen met je gedeeld en zoveel leuke momenten beleefd. Met geen woord valt te beschrijven hoe dankbaar ik je ben voor wie je bent en wat je doet voor mij!

Heb jij een vangnet om je heen? Hoe doe jij dat en durf jij om hulp te vragen? Probeer het eens! Zij is de reden dat ik elke keer opnieuw de kracht weet te vinden om door te gaan..!