20 december 2022

20 Dec 2022. Bijna kerst! Hoe doe je dat, de feestdagen inrichten met een chronische uitdaging en zonder eten? Ja zonder kerstdiner, want eten kan ik niet (meer)! Vroeger, toen mijn ouders nog bij elkaar waren, gingen we vaak weg met de feestdagen. Ontsnappen aan alle verplichtingen door lekker met het gezin samen op vakantie te gaan. Meestal ging er wel een oma mee of kregen we daar bezoek van familie en vrienden. Toen ik wat ouder werd vond ik het leuk om te koken. Ik dekte een lange tafel en maakte voor iedereen een menu kaart. Met de hele familie aan tafel, wat een rijkdom! Want hoewel het soms lijkt op een groot vreetfestijn, is toch eigenlijk de kern waar het omdraait; samen zijn. Mijn ouders gingen scheiden en ineens waren de feestdagen drukker dan ooit, want plots moest ik mijzelf delen en wilde dat niemand alleen zou zijn. Uit alle macht probeerde ik iedereen tevreden te houden en naar iedereen toe te gaan. Wie ik daarbij vergat? Mijzelf. Maar dat ontdekte ik pas toen ik zo ziek werd, dat het niet meer ging om iedereen tevreden te houden en ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in die 'verplichtingen'. Want waarom moet het allemaal in 2 dagen gepropt worden, MOET het gezellig zijn en heb je amper tijd om te genieten. Een week eerder of later kan het toch net zo gezellig zijn?! Voor wie deed ik dit eigenlijk? Inmiddels woonde ik op mijzelf en leerde ik steeds meer te voelen wat IK nou eigenlijk wil. Waar heb IK behoefte aan? Samen zijn met de mensen die ik de rest van het jaar ook zie. Die er voor mij zijn en voor wie ik er wil zijn. Niet de familie die je toch nooit ziet, ineens opzoeken met kerst. Of vage kennissen die ineens interesse in je hebben met kerst. Nieuwe tradities werden geboren en in plaats van alles in 2 dagen proppen, verspreid ik de gezelligheid uit over meerdere dagen. Met kerst zelf kies ik er heel bewust voor om 1 dag helemaal niets af te spreken. Me-time. Lekker in mijn kerst onesie op de bank met een foute kerstfilm. Inmiddels zijn er nieuwe tradities geboren en ligt het onder de boom vol met cadeautjes. Geen geld uitgeven aan kerstdiners die ik toch niet kan eten, maar aan iets waarvan ik zeker weet dat ik de mensen die ik zo lief heb iets kan geven waar ze heel blij van worden. Gewoon, als blijk van mijn liefde voor hen. Omdat ze mij zien als mens, niet als patient. En er ALTIJD voor mij zijn! Vorig jaar kerst had ik niet durven dromen dat ik dat dit jaar weer mee zou maken. Het had ook wederom al een aantal keren heel anders af kunnen lopen, maar het feit dat ik dit berichtje kan schrijven vanuit mijn eigen huis, is het mooiste kerstcadeau ooit! Breng de feestdagen door zoals jij er gelukkig van wordt. Niet zoals een ander dat van je verwacht. Wanneer tradities verloren gaan, zorg dan dat je nieuwe maakt. Steek een kaarsje aan voor de fijne mensen die meer bij ons op aarde zijn en knuffel hen met wie je wel samen kunt zijn. Je weet immers maar nooit wanneer dat plots anders kan zijn.. 'Pour out the wine, let's toast and pray for december snow. I know there's been pain this year but it's time to let it go. Next year you'll never know, but for now merry christmas!' -Ed Sheeran, Elton John-

16 december 2022

2012. Allebei net ontslagen van een opname voor onze gezondheid. Ik in een revalidatie centrum in Nederland, jij voor jouw gezondheid in het buitenland. Allebei thuis zonder werk en zoekende naar hoe we ons leven met een gezondheid die niet past in de o zo drukke maatschappij die zoveel van ons verwacht, vorm moeten geven. Ieder ons eigen pad. Ik ging mee naar jouw therapie, jij naar die van mij. Jij woonde in een eigen appartement, ik nog thuis. 3 straten verderop en dus sliep ik meer bij jou, dan thuis. We waren, bijna, altijd samen. Jaren lang. Wat keek ik naar je op! We wilden even weg en boekten heel spontaan tickets en 2 dagen later vlogen we naar Egypte voor 8 dagen. Een vakantie met een gouden randje! Maar soms moest ik, ondanks dat jij 6 jaar ouder bent, de verstandigste zijn van ons twee. Onze levens raakten teveel in elkaar verstrengeld wat voor ons allebei niet gezond was. Mijn gezondheid werd slechter en ook jij kon je draai niet vinden. Je besloot dat je opnieuw wilde beginnen in het buitenland; wonen en werken op Mallorca. Tranen bij mij, want ik wilde helemaal niet zonder jou! Het is alweer 6 jaar geleden dat ik je uitzwaaide op schiphol. Mijn grote, stoere nicht. Wat was ik trots, dat jij dit durfde! Door tante corona kon jij niet naar Nederland komen en door mijn gezondheid kon ik niet meer reizen. Dat maakt dat we elkaar al 3 jaar niet in het echt gezien hadden. 4 maanden geleden werd je mama en oh, wat wilde ik je kleine mannetje graag in het echt knuffelen. Vandaag was een dag met een gouden randje. Een vervroegd kerstcadeautje. Jullie zijn in Nederland en we kunnen eindelijk weer knuffelen! Wat heb ik je gemist, wat ben ik blij om je weer te zien en wat heerlijk dat ik tijd krijg om Liam te leren kennen, en hij mij. Wij weten als geen ander dat houden van ook loslaten is en dat je niet altijd zes kunt gooien in het leven. Maar met 2 dobbelstenen heb je al dubbel zoveel kans!

10 december 2022

Afgelopen juni liep ik voor de 2e keer in mijn leven een sepsis op. Oftewel, een bloedvergiftiging. Door het gebruik van een centrale lijn, waar ik afhankelijk van ben voor het krijgen van mijn vocht en voeding. Door de Ehlers-Danlos heb ik gastroparese (maagverlamming) en motorisch verstoorde neuropathie van de dunne en dikke darm. Of heel plat gezegd; ik kan niet zelf eten en poepen! Na 3 weken proberen met antibiotica om mijn lijn die in mijn bloedbaan zat te redden, bleven de kweken positief en moest hij eruit. Ik kreeg een nieuwe lijn. Een hickman. Helaas gaf deze lijn vanaf dag 1 heel veel problemen van infectie aan de insteek en de 'tunnel'. Zo'n lijn wordt namelijk eerst een flink aantal centimeters alleen onder de huid gelegd, alvorens hij het bloedvat in gaat. Zo creer je een natuurlijke barriere tegen indringers. Oftewel; vieze beestjes. De knappe koppen denken dat mijn lichaam niet tegen het materiaal kan van de hickman, waardoor hij mij zoveel ellende heeft gegeven. Het plan was dus om hem eruit te halen en een ander soort lijn terug te plaatsen, van ander materiaal. Door een urinweginfectie die behandeld werd en daardoor een hardnekkige darmbacterie gaf, was de operatie al 2 x uitgesteld. Maar met een maand lang antibiotica is de darmbacterie nu rustig, dus was het tijd om daar gebruik van te maken en de lijn te wisselen. Gisteren was de grote dag. En man, wat zag ik er tegenop! Je bent wakker en maakt dus alles mee. Je wordt plaatselijk verdoofd dus je voelt geen pijn, maar je voelt wel dat ze bezig zijn. Ik heb alles gevoeld, zelfs het hechten! Maar gelukkig heb ik het allerfijnste team aan verpleegkundigen om mij heen en een van die kanjers ging met mij mee! Ze bleef de hele procedure naast mij zitten, hield mijn hand vast, vertelde mij wel 100x hoe goed ik het deed en kreeg de hele operatie zaal zover om mee te doen aan ons spelletje 'ik ga op vakantie en neem mee', gewoon om mij af te leiden. Wat ben ik deze lieverd en de kanjers van de OK dankbaar voor deze positieve ervaring van een nare ingreep. Want het zal niet mijn laatste keer zijn.. Lenie lijn en ik maken het goed. Ze geeft wat pijn, maar dat hoort erbij. Ze heeft mijn eerste zak voeding al zonder problemen toegediend, dus ik hoop dat zij net zo snel aan mij zal wennen als ik aan haar. Hopelijk worden we echt vriendjes en gaan we heel lang samen door het leven!