top of page

Facebookblog



Piep piep, piep piep. Shit, 2 piepjes. 38.2. Oeps. Bij 38.5 moet ik een dokter bellen vanwege mijn centrale lijn. Ik zucht. Even zakt de moed me in de schoenen. Ik ben even ZO erg witte jassen-moe. Moet ik al bellen? Kan ik nog even afwachten? Ik weet dat ik niet te lang mag wachten, maar wil ook niet 'voor niks' bellen. Toch maar een covid test doen dan?! Mijn lijf wil slapen, mijn hoofd niet. Die vindt dat zonde van de dag en ik moet nog van alles doen en regelen.. De andere kant van het leven met een chronische aandoening noemen ze dat.. Ik zoek een middenweg tussen wat mijn hoofd wil en mijn lijf nodig heeft. Ik slaap 2 uurtjes en kruip daarna op de bank met mijn snoet in de zon. Wat heeft mijn hoofd dit nodig! Levensvitaminen noemen ze dat. Wat een geluksmomentje! Waar heb jij van genoten vandaag?!

'Die eeuwige strijd, Tussen falen en doorgaan. Het constante proces, Van vallen en opstaan. De voortdurende twijfel, 'Doe ik het wel goed?' Steeds weer de vraag, 'Is dit hoe het moet?'

Verandering zoeken, En heimelijk verlangen. Maar uit angst toch liever, In het vertrouwde blijven hangen. Het gevecht met jezelf, Dat je nooit lijkt te winnen. Omdat je eigenlijk niet weet, Hoe te beginnen.

Nooit de garantie, Dat wat je koos het juiste was. Geen zekerheid, En geen kompas. Gewoon domweg, Maar wat proberen. Terwijl je jezelf vertelt, Dat je het allermeest, Van je fouten kunt leren.. '

- Met mijn oude bellenblaas Een rondje met wat zeep eraan Blaas ik naar mijn zin Bellen warme adem - Hoog de hemel in

*07-03-2007*



Het is 7 maart 2007. Morgen ben ik jarig! 16 jaar.. Samen met mijn moeder zit ik in de auto. Ik heb net mijn laatste examen gemaakt op school en we zijn al een flink eind onderweg naar huis als mijn moeder gebeld wordt door mijn tante. Ik zie angst in mijn moeder haar ogen en hoor aan haar stem en manier van reageren dat er iets heel erg mis is. 'Mam, wat is er aan de hand?!' Oma heeft een hersenbloeding gehad. Ze is naar bed gegaan met hoofdpijn. Opa is gaan werken en heeft haar na het werk op bed gevonden.. Ze wordt nu met de ambulance naar Utrecht gebracht.' Tranen met tuiten. Nee, niet mijn oma. We zouden samen nog armbandjes gaan kopen voor mijn verjaardag morgen en onze volgende vakantie samen staat al geboekt, dit kan niet, niet nu! Met zijn allen in een familie kamer in het UMC Utrecht waar een witte jas ons dat komt vertellen wat niemand vanochtend had gedacht en niemand wil horen. Ik heb je nog mogen knuffelen, kussen en tegen je gesproken voor de machines uit gezet werden en je voor altijd je ogen sloot. De volgende dag was mijn verjaardag. 16 jaar! Je lag inmiddels thuis. En bij een verjaardag hoort taart. Dus aten we met zijn allen taart. Bij jou. Naast de kist. Mijn laatste verjaardag waar je toch nog bij was. Van opa kreeg ik geld om de armbandjes te kopen die we samen zouden kopen. En weet je? Ik draag ze nog steeds elke dag! Al 15 jaar. Vandaag is het net als toen, 7 maart. Morgen ben ik jarig en word ik 31. Afgelopen jaar was ik zo ziek dat het maar de vraag was of ik dat zou redden. Maar ik ga het worden! En ook al eet ik het niet meer, er zal net als toen, taart zijn! Mensen vragen wel eens; 'Sharon, hoe kom je toch zo nuchter, krachtig en positief?!' Nou jongens, dat heb ik van haar! De eeuwig optimistische, nuchtere, grappige en liefdevolste oma die ik mij ooit heb kunnen wensen. Ik had je nog zoveel willen vragen en zeggen, maar ze zeggen dat ik steeds meer op je lijk. Een groter compliment kan ik niet krijgen, daar ben ik meer dan trots op!

- Met mijn oude bellenblaas Een rondje met wat zeep eraan Blaas ik naar mijn zin Bellen warme adem - Hoog de hemel in

*07-03-2007*



'Gut, ben je daar nou alweer? En ik had zo'n mooie lijn geplaatst!' De liefste anesthesist die je je maar voor kunt stellen plaatste inderdaad amper 3 weken geleden een perfecte picc lijn. Hij was er zelf erg trots op, eenmaal op de uitslaapkamer werd er namelijk een rontgenfoto gemaakt om te controleren of hij echt goed lag en zei: 'Potverdikkie, de mooiste picc lijn van de dag!' Het is precies 365 dagen geleden dat ik voor de 2e keer binnen 3 weken bij hem op de operatietafel lag. Ik kreeg namelijk in Januari 2021 een lijn-sepsis. Oftewel; een bloedvergiftiging. Een risico bij het gebruik van een centrale lijn. Hoe steriel je ook werkt, soms kan het gewoon mis gaan. Een bacterie beestje is via mijn lijn in mijn bloed gekropen en vermenigvuldigt zich daar lekker. Een gevaarlijke situatie.. Die beestjes houden van materiaal dat niet thuis hoort in je lichaam en gaat dus op zo'n lijn wonen. Daarom moest de bron van de infectie weggenomen worden. Mijn lijn moest eruit! Ik kreeg bijna 2 weken antibiotica door het infuus en leefde op een beetje glucose door datzelfde infuus. Ik had immers geen lijn meer voor voeding en die kon ik pas weer krijgen als mijn bloed bacterie vrij was. Na 2 weken behandeling kwam ik op zijn operatie tafel terecht. De enige echte pik-dokter, zoals hij zichzelf noemt. Zonder al teveel moeite plaatste hij inderdaad een mooie lijn terug. Helaas was deze binnen 3 weken dus opnieuw geinfecteerd en moest er opnieuw uit. Na opnieuw zonder voeding en na behandeling, ontving hij mij met open armen op de operatietafel. In overleg besloten we nu een ander soort lijn terug te plaatsen in de hoop dat het nu langere tijd goed zou gaan. 'Wil je dat ik je in slaap breng of blijf je liever wakker?' Ik grinnik. De vorige keer heb ik ook overleefd en vond ik u veel te gezellig om te gaan slapen, dus ik blijf weer wakker! De anesthesist, waarvan ik soms niet goed weet waar hij nou precies naar kijkt omdat hij wat scheel kijkt, spreekt mijn gedachte uit. 'Ja ja, je vertrouwt het gewoon niet he? Je bent zeker bang dat ik hem links plaats in plaats van rechts door mijn ogen?!' Ik gier het uit terwijl ondertussen alles klaar gemaakt wordt voor de procedure. Ik lig in een operatie jasje op een ijskoude operatietafel met allemaal machines om mij heen. De arts zoekt met een echo apparaat grondig mijn hele sleutelbeen gebied af naar een geschikt bloedvat. Zijn assistent sluit mij aan op alle bloeddruk en hart monitoren terwijl een stagiare voor de eerste keer mag mee kijken en mij honderduit vragen stelt. Wanneer de blauwe smurf met schele ogen zichzelf steriel heeft ingepakt en mij ontsmet met roze desinfectie middel, krijg ik een steriele doek over mij heen. Ik moet mijn hoofd naar links draaien en mag niet aan het doek zitten. De procedure begint. Dit is voor mij de 3e keer dus echt zenuwachtig was ik niet meer. Ik weet wat me te wachten staat.. Althans, dat dacht ik... Door mijn aandoening zijn mijn vaten flink ondervult. Wat het voor de arts moeilijk maakt om het juiste bloedvat aan te prikken. Het drukken, prikken en rommelen zo vlak onder mijn hoofd vind ik helemaal niets. Vooral omdat ik merk dat de arts wat ongeduldig wordt omdat het na 2 uur nog niet gelukt is. De plaatselijke verdoving die ik gekregen heb werkt niet voldoende. Ondanks meerdere keren verdoving bijgeven voel ik alles wat hij doet en heb ik best wat pijn. Maar ik zeg het niet en zoek afleiding door te kletsen met de stagiare die het allemaal reuze interessant blijkt te vinden. Tot ik mij plotseling heel naar voel. Het lukt nog net om het uit te spreken. Het zweet breekt mij uit, ik word misselijk, mijn hart voelt naar en ik heb het gevoel flauw te vallen. Terwijl ik lig! Op het moment dat ik het uitspreek gaan alle toeters en bellen van de machines af. Even is er paniek, mijn hartslag wordt gevaarlijk laag! De arts is steriel en ik lig open, dus ik mag niet gaan overgeven! Dat zou een ramp zijn.. De assistent rent heen en weer en geeft mij in opdracht van de arts een medicijn door het infuus wat mijn hartslag weer moet stabiliseren en de misselijkheid moet doen afnemen. De stagiare drukt een koude washand op mijn voorhoofd en de arts zit met zijn handen in de lucht te observeren of ik stabieler wordt voor hij verder kan gaan. Na een paar minuten trekt mijn hartslag bij, zakt de misselijkheid wat af en laat ik de arts het werk af maken. De rest van de procedure krijg ik niet echt meer mee en mijn grapjes zijn ineens ver te zoeken. Ik word een tijd lang in de gaten gehouden op de uitslaapkamer aan alle toeters en bellen. Na een poosje komt de liefste smurf even bij me kijken en zegt; 'Wil jij mij nooit meer zo laten schrikken?! Als je over 3 weken weer terug komt moet ik spontaan met vakantie hoor!' Gelukkig kan ik weer lachen. Ik mag weer wat rechterop in bed en terug naar de afdeling. Tijd om mijn lijf te voorzien van voedingsstoffen, het is moe! Vandaag is die dag dus precies 365 dagen geleden. Al die dagen krijg ik inmiddels weer onafgebroken voeding binnen en heb ik geen infectie meer gehad aan mijn lijn! Een record! Langzaam komt het vertrouwen terug dat het dus ook goed kan gaan.. Het is mijn levenslijn, maar ook mijn grootste vijand.. En hoe lief ik deze blauwe, schele smurf ook vind, de volgende keer ga ik toch echt veel liever slapen!

bottom of page